Nume sau Nickname ... acum chiar mia murit o vecina de lupus sincer regrete eterne
tanara avea doar 47 de ani
Nume sau Nickname ... nu e joka cu lupus multa atentie ce tratament loati sora me a ajuns la 27/ani cu proteze la abele solduri cu tratamen pregnisol 12/14/zi/are o fata acum e bine sanatate/
ungureanu elena as avea o intrebare pentru un doctor specialist in aceasta boala ma puteti contanta pe email sh sa-mi spuneti unde pot adresa intrebarea?va rog frumos e urgent.multumesc
adelaistati Dragele mele, si eu am lupus! Am fost la doctor care mi-a recomandat sa nu mai beau. Ficatul meu era si inca este obosit la maxim si m-am simtit ingrozitor cand mi-a zis asta. I-am aratat gleznele umflate si eruptia pe fata. Mi-a recomandat o vizita la dermatolog. Acolo am fost in ultimii 4 ani.Mi-au dat Staficid(arata ca o infectie streptococica)si pe urma 2 ani de Tetraciclina. A mai disparut. Am fost din nou in decembrie anul trecut si mi-au dat Eritromicina.Dupa o vreme m-am lasat pagubasa si m-am dus sa-mi fac analize de rutina si ficatul imi era in pioneze. Asa ca dansa mi-a dat niste hapuri care mi-au stricat si mai rau ficatul . A inceput sa tipe la mine ca beau si sa las sticla. Eu nu beau nici de revelion.I-am spus ca nu mai pot sa iau medicamentele prescrise -erau cam 16 buc/zi.Pana la urma am ajuns la o doctorita care prcatica acupunctura. O stiu de 10 ani dar tarifele sunt putin restrictive. Cum m-a vazut a zis"LUPUS". Mi-a indicat sa fac niste analize specifice. Au iesit bine. Mi-a prescris o multime de ceaiuri . Boala este declansata de mult:am un singur copil care a facut stop respirator dupa nastere(acum este autist), restul au fost avorturi spontane; cu 13 ani in urma am pierdut o multime de par. Asa ca ea a fost singura care a pus totul cap la cap si mi-a dat diagnosticul corect. Daca vreti adresa doctoritei dati-mi de stire pe forum. Sanatate si sa auzim de bine!
Nume sau Nickname ... am 26 ani si am lupus .fi-ti optimiste,a fost greu dar a trecut.
Denisa Deci este tratabila nu? Pentru ca am auzit in ziare si pe net. ca artista mea preferata Lady GaGa ar putea avea aceasta boala si chiar as vrea din suflet sa isi revina nu stiu ce as face daca ar muri este singura artista in 8 ani care m-a convins ca ea chiar iubeste fanii si nu ii tine ca pe niste trofee.
luminita vreau sa multumesc spitalului de dermatologie si imunologie Bucuresti (langa liceul sincai)Mai ales doctoritei Monica ca a fost alaturi de mine .Sant din Mangalia , de sapte ani am umblat din doctor in doctor , imi cadea parul , oboseam , fel si fel de rnm-uri la cap am facut , pneumonie, viroze si dureri foarte mari de cap , coloana , genunchi , er a un calvar .Datorita acestei doctorite care s-a preocupat (nu numai de mine ) a reusit dupa o internare in cadrul spitalului , investigatii multe a descoperit ca am lupus , Am reactionat la tratamentul d-nei doctor Costache .Toti doctori sant buni acolo , indiferent care este , si multumesc pe aceasta cale si personalului medical care este alaturi de toti pacientii SANATATE de sf Constantin si Elena tuturor si pacientilor
mihaela Aş dori sa stiu mai multe despre noul medicament BENLYSTA.VA MULTUMESC MULT SANATATE
oana mama mea are aceasta boala urita numita lupus,de 7 ani daca nu mai bine,a fost la doctor si am inteles ca este avansata aceasta boala si iau afectat deja organele interne,ce tratament poate tine pt a putea sa se mentina sa nui fie rau asa de des a fost si cu inima sasi faca controale i sa administrat un tratament dar degeaba,acum se simte rau mai tare,si am inteles ca este un tratament doar ca acel tratament trebuie tinut cu grija si fara stres deloc,care este acel tratament si cum trebuie procedat cu aceasta boala .va multumesc
laura buna ma numesc laura am 36 de ani si sunt disperata acum 3 zile am fost diagnosticata cu lupus nu stiu ce sa fac la ce ma pot astepta . va rog daca stiti un tratament naturist
eli Buna ziua ,si eu am fost diagnosticata cu un inceput de lupus eritematos cronic,e pacatos rau.Vreau sa aflu mai multe si sa ma ajutati moral.Astept un raspuns
angela buna ma numesc angela am fost diagnosticata cu lupus acum 4 ani boala mea a fost foarte dura cu dureri foarte mari de artculatii dar dupa doar 3luni de tratament la spitalul de recuperare iasi [prof. dr.rodica chiriac]toate durerile au disparut imi continui tratamentul cu medrol imuran plaquenil si ma simt foarte bine .
sorina Am fost diagnosticata cu lupus cronic acum 5ani.Foarte greu mi-a gasit boala deoarece n-am avut decat o buba pe barbie. mi-a trecut dupa ce am facut tratament cu plaqenil ,prednison si un antibiotic deoarece aveam si o infectie locala.Acum dupa 5ani mi-a iesit la fel exact in partea dreapta a barbiei. Sunt cam speriata
Roxxy Buna ziua tutror, si eu am lupus eritematos sistemic din anul 1997 adica de aprox 13 ani. Am 42 de ani si a debutat cind aveam 29 deani. A debutat in urma unei expuneri la soare in 1997, dar s-a manifestat abia in anul 2000 cu dureri atroce de articulatii. Multi ani nu am luat nici un tratament. Initial mi-au prescris cortizon-prednison, pe care m-am ferit sa il iau, si din 2002 fac pulsterapie de 2 ori pe an cu perfuzii cu prednisolon cite3 zile (6 zile pe an) la intervale de 6 luni la spitalul Sfinta Maria din Bucuresti.Totodata iau zilnic cite o tableta de Plaquenil care ma ajuta f.f. mult in durerile articulare si pt. piele.Analizele, in afara celor de lupus, sunt ok si nu mi-au fost afectati rinichii, plaminii sau inima. Am noroc ca este o forma usoara pe care pot sa o duc bine pe picioare. Cortizonul este o pacoste, dar luat cu masura poate sa ajute f. mult. Si intr-adevar ma ajuta extraordinar de mult gindirea pozitiva!mi-a luat ceva timp sa ajung sa gindesc pozitiv si sa nu ma mai gindesc in fiecare minut la boala!mai rau este cu aspectul esteti , m-am ingrasat f mult in ultimele 9 luni, am pus pe mine 7 kg, petele pe fata s-au mai accentuat, folosesc zilnic crema antisolara de la Bioderma si fond de ten, parul mi s-a rararit f.tare, dar ma descurc:-)Multa sanatate si ...nu renuntati niciodata sa aveti o viata buna!
Larisa buna.povestea mea incepe in urma cu 7 luni,mai exact in aprilie cand mi a cazut parul dintr un singur loc..la 2 centimetri de frunte si care pentru mine a fost o adevarata drama aveand in vedere ca urma ca in octombrie sa ma casatorewc si nici o mireasa nu si doreste sa fie cheala in ziua nunti. am fost la un control iar medicul mi a spus ca am pelada dupa care mi-a dat un tratament care consta in insectarea in doua transe a cate doua fiole de diprophos la un interval de 14 zile. dupa aceea mi s-a spus sa astept ca in 8-12 sapt imi va creste parul. A urmat perioada de asteptare in care nu s-a observat nicio modificare si in care ma simteam tot mai rau, avand o stare de oboseala pronuntata,ameteli puternice si dureri foarte puternice de cap asa ca m-am fotarat sa contactez un alt medic care mi a spus ca nu este o simpla pelada si ca am de fatp o sclerodermie in plagi. Mi s-a facut o biopsie la tesutul recoltat din cap..de acolo unde imi picase parul si care intre timp se extinsese apoi mi s-a prescris un tratament cu hairgrow si contratubex unguent i mi s-a dat sa fac si un EEG la cap care desi nu a iesit bine nu mi s-a prescris nici un fel de tratamen ci doar mi s-a spus sa l repet peste 2 luni. A urmat o alta vizita la medic,din nou un alt medic deoarece nu am fost multumita pe deplin de acest diagnostic...si cum era de asteptat.. caci la cati medici mergi tot atatea diagnosticuri vei primi, mi s-a zis ca nu este vorba de nicio sclerodermie si ca de fapt am ..lupus. Indignarea mea este ca nici de data aceasta nu am primit un tratament pe masura asteptarilor...avand in vedere ca am citit pe net despre aceasta boala si din cate am vazut toti urmeaza un tratament riguros, iar mie mi s-a spus foarte calm "mergi acasa si stai linistita ca nu e nicio problema si ca nu ti se mai extinde nu se va mai intampla nimic" iar ca tratament am primit Vitamina E i B6.. De parca ar fii asa simplu! mi s-a pus acest diagnostic fara niciun fel de analiza din care sa rezulte acest lucru... .este normal acest lucru!? ce ma sfatuiti?
eu as merge la un al 4 medic... nu sunt impacata cu acest ultim diagnostic. exista teste care se fac pt descoperirea acestei boli?
cristina sufar de lupus de 5 ani,mi-a fost depistat in anul 2005,aveam doar 17 ani,am facut tratament cu cortizon la inceput inlocuit apoi cu prednison, urmat de cell-celp si acum iau imuran.Nu pot sa spun decat ca imi merge ff bine,ma simt ff bine in comparatie cum eram cand a debutat boala.la aceasta boala nu pot spune decat ca trebuie rabdare.multa sanatate
adina acum trei ani mau depistat medici din spania ca sufar de lupus eritematoso sistematico,iau tratament cu cortizon si mam umflat de la el,la burta,as vrea sa stiu dacami voi mai reveni vreodata la normal,am22de ani acum si mias dori si eu copii,sunt maritata de un an de zile,iar medici miau spus ca pot avea copi dupa ce las prendisonul.este adevarat?
mimi Si eu am lupus,dar am doar semnele eruptiilor care au fost acum cativa ani!Iau doar plaquenil!Dar intrati pe site-ul lupushelp,ce parere aveti?As incerca!Voi?
mimi am 30de ani si in2007am fost diagnosticata cu lupus si de atunci iau numai plaquenil,2/zi.vreau sa fac un copil si nu stiu ce sa fac.Imi fac analize din 3 in 3luni.Celulele lupice le am prezente in corp in procentaj mare!nu am niciun regim alimentar,nu mi-a atacat niciun organ intern!Acum ma apuc de mancat legume si fructe pt intarirea sistemului imunitar,e f important!Caci noi de lupus numai scapam niciodata!
Gloria Medicamentul-minune pentru tratarea lupus-ului
Human Genome Sciences Inc (HGSI.O) a anunţat, azi-noapte, succesul noului medicament, Benlysta, pentru tratarea lupus-ului .
În urma perioadei de testare, care a durat 52 de săptămâni, s-a dovedit că simptomele pacienţilor cu lupus, cărora li s-a administrat noul medicament, s-au ameliorat simţitor, comparativ cu cei care au urmat un tratament pe bază de placebo.
"(...) 57,6% dintre pacienţii care au luat doze mari de Benlysta au înregistrat o îmbunătăţire a simptomelor, comparativ cu numai 43,6% dintre pacienţii cărora şi s-a administrat placebo", se precizează în raportul HGSI.O.
Datele statistice sunt deosebit de importante şi reflectă reuşita demersului cercetătorilor, care şi-au propus să demonstreze o îmbunătăţire cu patru puncte a simptomelor bolii, măsurabilă pe scara Selena Sledai. Pe o scară de 1 la 10, o reducere cu patru puncte reprezintă un rezultat pozitiv. Cu cât scorul este mai mic, cu atât efectele bolii asupra pacientului sunt mai reduse, spun specialiştii. Toate persoanele participante la experiment au înregistrat, la început, un scor de şase sau chiar mai ridicat.
ANDU.CAMY ma numesc carmen si sunt diagnostikta cu lupus din 1998 aveam 13 ani acum am 24 si am o fetitza de 4 ani sanatoasa si desteapta !in kzul meu mi sa spus k nu mi se poate garanta o a doua sarcina dar prima suta la suta !desi am nascuto in italia si aici si-au facut griji k as putea pierde sarcina si la 8luni si o saptamana mi-au facut cezariana ,totul e ok si va spun k sunt in remisie deci inevitabilul poate fi oricand dar eu va sfatuiesc sa luati viasa cum o iau k hotararea o ia doar CEL DE SUS cum ar fi traitiva viata cu kpul sus si acceptati si luptati antrenati-ma creierul cu VEI REUSI HAI K POTI!!!!!!!!!!!FITI TARI VA PUP
angelflorry buna ziua ,ma numesc florentina si as vrea sa stiu dak aceasta boala lupus se transmite?pt ca am o colega la munca care are aceasta boala
petre sorina am lupus din 2002.am urmat tratament cu plaqenil timp de 2 ani dupe care am antrerupt 2 ani .dar ma simteam rau si am anceput tratamentul din nou .si iau vitamine an fiecare luna .nu m_am angrasat de la vitamine .dar acum am si hernie de disc ce sfaturi ami dati
liliana salut ma numesc liliana si am fost suspectata de lupus acum 6 ani dar nu au esit prezenta celulelor lupice am fost tot la colentina la domnul doctror gurcaneanu dar nu am lut medicamente am luat o crema de fata pe baza de argila acum am si o fetita de 2 ani jumate dar au inceput sa apara iar nu stiu ce sa mai fac
diana mama mea este suspecta de lupus, mi-ati putea recomanda un doctor bun. ii cade si parul in rest nu are nici o problema.
cum este tratamentul pentru aceasta boala?
maryna maryna am stat cu prietena mea de vorba mea spus ca sufera de boala asta lupus as dori daca cineva stie de un tratament sa ma contacteze a facut fel si fel de analize si doctori nu ii da nici un medicament ea locueste in spania ma gandesc in toate felurile cum as putea sa o ajut va multumesc.
niki fara sa stim de ce, sa zicem ca sistemul nostru imun se inseala si o ia razna. Tratamentele pur naturiste fara sustinere terapeutica dovedita (cum spunea cineva : plaquenil, prednison) sunt foarte periculoase si pot aduce foarte multe prejudicii sanatatii persoanei. Oricum o buna supraveghere medicala si periodica ar trebui sa va linisteasca si sa va aduca ameliorarea pe care o doriti. sanatate!
niki Buna, eu vreau sa spun in primul rand ca este o eroare in acest articol. In primul rand lupusul nu este o boala care seamana cu tuberculoza cutanata!!! Este o boala autoimuna, ceea ce inseamna ca exista anticorpi care incep sa se dezvolte impotriva propriilor noastre celule. Acest fenomen apare fara sa stim de ce, d
cornelia am lupus.ajutor
Anda Buna Dana.
Si in cazul s-a descoperit tot la Colentina de mai bine de 3 ani ca sunt predispusa la aceasta boala.Mi s-a prescris plaquenil si durerile mi-au mai trecut, de 3 luni mi-a intrerupt tratamentui si trebuie sa merg sa-mi refac analizele sa vad cum reactioneaza corpul fara pastile.Iti trebuie multa rabdare, pentru ca in cazul meu mi s-a spus ca orice stres, sarcina, anticonceptionale sau orice alt medicament imi poate declansa boala.Asta e.Insanatosire grabnica
Monitea Am lupus de la varsta de 16 ani iar acum am 38 de ani. De 20 de ani nu am mai facut nici un tratament dar de 2 ani am inceput sa iau proportii si as vrea sa stiu daca boala e cauza. In plus am niste mancarimi pe piele iar in urma acestor mancarimi apar niste bubite cam urate dar care trec daca dau cu spirt. Multumesc.
lenuta Buna, si eu am fost diagnosticata in anul 2007 cu Lupus, lucru care ma doborat, nestiind despre ce este vorba, ptr ca toti imi spuneau ca este o boala rar intalnita!!! Dar mam informat si miam dat seama ca nu sunt singura si se poate mentine sub control . Cu toate acestea mergand intodeauna inainte.
teo buna ma numesc teo si am 26 de ani,sunt diagnosticata cu aceasta boala de 5 ani si fac tratament cu prednison,plaquenil,colchicina s.a.acum sunt in stadiul de remisie si as vrea sa stiu care sunt riscurile dace as face un copil,acesta in ce stare s-ar putea naste?v-as ruga cine stie sa-mi raspunda.va multumesc
cora AM FOST DIAGNOSTICATA CU LUPUS ACUM 8 ANI CU LUPUS.
AM FOST AFECTATA PSIHIC CUMPLIT, ACUM INSA SUNT OK.
CRED CA POTI INVINGE BOALA NUMAI PRIN GANDIRE POZITIVA. AM UN COPIL DE 3 ANI SI UN SOT CARE MA IUBESTE
dana tatal meu sufera de lupus erimatos sistemic de aproape 8 ani si in acelasi timp si de miastenia gravis de aproape 3 ani.in urma cu 6 luni am mers la spitalul colentina unde mi-am facut niste analize ptr a vedea daca nu cumva imi mostenesc tatal si am aflat cu stupoare ca rezultatul e pozitiv nu am inca boala dar sunt predispusa in orice moment sa o fac si de atunci viata mea sa schimbat radical asi dori sa iau legatura cu mai multe persoane care sufera de aceasta boala.va multumesc si va urez sanatate
G.VALI AM APROAPE UN AN DE CAND SUNT DIAGNOSTICATA CU LUPUS.NICI NU STIU CE S-AR PUTEA INTAMPLA CU MINE.CE AR TREBUI SA FAC?
marton ilona am o prietena care este amputata din cauza bolii lupus. Este f descurajata. Cum as putea sa-l ajut?
stefania tocmai am depistat ca am lupus ce trebuie sa fac? cu ce sa incep?
MILICA MA NUMESC MILICA SI AM LUPUS DE 17 ANI ACUM AM VARSTA DE 42 ANI FAC TRATAMENT HOMEOPATIC SI BEAU CEAI DE BRUSTURE SUNT BUNE ACESTE COMBINATI?
acum chiar mia murit o vecina de lupus sincer regrete eterne
tanara avea doar 47 de ani
nu e joka cu lupus multa atentie ce tratament loati sora me a ajuns la 27/ani cu proteze la abele solduri cu tratamen pregnisol 12/14/zi/are o fata acum e bine sanatate/
as avea o intrebare pentru un doctor specialist in aceasta boala ma puteti contanta pe email sh sa-mi spuneti unde pot adresa intrebarea?va rog frumos e urgent.multumesc
Dragele mele, si eu am lupus! Am fost la doctor care mi-a recomandat sa nu mai beau. Ficatul meu era si inca este obosit la maxim si m-am simtit ingrozitor cand mi-a zis asta. I-am aratat gleznele umflate si eruptia pe fata. Mi-a recomandat o vizita la dermatolog. Acolo am fost in ultimii 4 ani.Mi-au dat Staficid(arata ca o infectie streptococica)si pe urma 2 ani de Tetraciclina. A mai disparut. Am fost din nou in decembrie anul trecut si mi-au dat Eritromicina.Dupa o vreme m-am lasat pagubasa si m-am dus sa-mi fac analize de rutina si ficatul imi era in pioneze. Asa ca dansa mi-a dat niste hapuri care mi-au stricat si mai rau ficatul . A inceput sa tipe la mine ca beau si sa las sticla. Eu nu beau nici de revelion.I-am spus ca nu mai pot sa iau medicamentele prescrise -erau cam 16 buc/zi.Pana la urma am ajuns la o doctorita care prcatica acupunctura. O stiu de 10 ani dar tarifele sunt putin restrictive. Cum m-a vazut a zis"LUPUS". Mi-a indicat sa fac niste analize specifice. Au iesit bine. Mi-a prescris o multime de ceaiuri . Boala este declansata de mult:am un singur copil care a facut stop respirator dupa nastere(acum este autist), restul au fost avorturi spontane; cu 13 ani in urma am pierdut o multime de par. Asa ca ea a fost singura care a pus totul cap la cap si mi-a dat diagnosticul corect. Daca vreti adresa doctoritei dati-mi de stire pe forum. Sanatate si sa auzim de bine!
am 26 ani si am lupus .fi-ti optimiste,a fost greu dar a trecut.
Deci este tratabila nu? Pentru ca am auzit in ziare si pe net. ca artista mea preferata Lady GaGa ar putea avea aceasta boala si chiar as vrea din suflet sa isi revina nu stiu ce as face daca ar muri este singura artista in 8 ani care m-a convins ca ea chiar iubeste fanii si nu ii tine ca pe niste trofee.
vreau sa multumesc spitalului de dermatologie si imunologie Bucuresti (langa liceul sincai)Mai ales doctoritei Monica ca a fost alaturi de mine .Sant din Mangalia , de sapte ani am umblat din doctor in doctor , imi cadea parul , oboseam , fel si fel de rnm-uri la cap am facut , pneumonie, viroze si dureri foarte mari de cap , coloana , genunchi , er a un calvar .Datorita acestei doctorite care s-a preocupat (nu numai de mine ) a reusit dupa o internare in cadrul spitalului , investigatii multe a descoperit ca am lupus , Am reactionat la tratamentul d-nei doctor Costache .Toti doctori sant buni acolo , indiferent care este , si multumesc pe aceasta cale si personalului medical care este alaturi de toti pacientii SANATATE de sf Constantin si Elena tuturor si pacientilor
Aş dori sa stiu mai multe despre noul medicament BENLYSTA.VA MULTUMESC MULT SANATATE
mama mea are aceasta boala urita numita lupus,de 7 ani daca nu mai bine,a fost la doctor si am inteles ca este avansata aceasta boala si iau afectat deja organele interne,ce tratament poate tine pt a putea sa se mentina sa nui fie rau asa de des a fost si cu inima sasi faca controale i sa administrat un tratament dar degeaba,acum se simte rau mai tare,si am inteles ca este un tratament doar ca acel tratament trebuie tinut cu grija si fara stres deloc,care este acel tratament si cum trebuie procedat cu aceasta boala .va multumesc
buna ma numesc laura am 36 de ani si sunt disperata acum 3 zile am fost diagnosticata cu lupus nu stiu ce sa fac la ce ma pot astepta . va rog daca stiti un tratament naturist
Buna ziua ,si eu am fost diagnosticata cu un inceput de lupus eritematos cronic,e pacatos rau.Vreau sa aflu mai multe si sa ma ajutati moral.Astept un raspuns
buna ma numesc angela am fost diagnosticata cu lupus acum 4 ani boala mea a fost foarte dura cu dureri foarte mari de artculatii dar dupa doar 3luni de tratament la spitalul de recuperare iasi [prof. dr.rodica chiriac]toate durerile au disparut imi continui tratamentul cu medrol imuran plaquenil si ma simt foarte bine .
Am fost diagnosticata cu lupus cronic acum 5ani.Foarte greu mi-a gasit boala deoarece n-am avut decat o buba pe barbie. mi-a trecut dupa ce am facut tratament cu plaqenil ,prednison si un antibiotic deoarece aveam si o infectie locala.Acum dupa 5ani mi-a iesit la fel exact in partea dreapta a barbiei. Sunt cam speriata
Buna ziua tutror, si eu am lupus eritematos sistemic din anul 1997 adica de aprox 13 ani. Am 42 de ani si a debutat cind aveam 29 deani. A debutat in urma unei expuneri la soare in 1997, dar s-a manifestat abia in anul 2000 cu dureri atroce de articulatii. Multi ani nu am luat nici un tratament. Initial mi-au prescris cortizon-prednison, pe care m-am ferit sa il iau, si din 2002 fac pulsterapie de 2 ori pe an cu perfuzii cu prednisolon cite3 zile (6 zile pe an) la intervale de 6 luni la spitalul Sfinta Maria din Bucuresti.Totodata iau zilnic cite o tableta de Plaquenil care ma ajuta f.f. mult in durerile articulare si pt. piele.Analizele, in afara celor de lupus, sunt ok si nu mi-au fost afectati rinichii, plaminii sau inima. Am noroc ca este o forma usoara pe care pot sa o duc bine pe picioare. Cortizonul este o pacoste, dar luat cu masura poate sa ajute f. mult. Si intr-adevar ma ajuta extraordinar de mult gindirea pozitiva!mi-a luat ceva timp sa ajung sa gindesc pozitiv si sa nu ma mai gindesc in fiecare minut la boala!mai rau este cu aspectul esteti , m-am ingrasat f mult in ultimele 9 luni, am pus pe mine 7 kg, petele pe fata s-au mai accentuat, folosesc zilnic crema antisolara de la Bioderma si fond de ten, parul mi s-a rararit f.tare, dar ma descurc:-)Multa sanatate si ...nu renuntati niciodata sa aveti o viata buna!
buna.povestea mea incepe in urma cu 7 luni,mai exact in aprilie cand mi a cazut parul dintr un singur loc..la 2 centimetri de frunte si care pentru mine a fost o adevarata drama aveand in vedere ca urma ca in octombrie sa ma casatorewc si nici o mireasa nu si doreste sa fie cheala in ziua nunti. am fost la un control iar medicul mi a spus ca am pelada dupa care mi-a dat un tratament care consta in insectarea in doua transe a cate doua fiole de diprophos la un interval de 14 zile. dupa aceea mi s-a spus sa astept ca in 8-12 sapt imi va creste parul. A urmat perioada de asteptare in care nu s-a observat nicio modificare si in care ma simteam tot mai rau, avand o stare de oboseala pronuntata,ameteli puternice si dureri foarte puternice de cap asa ca m-am fotarat sa contactez un alt medic care mi a spus ca nu este o simpla pelada si ca am de fatp o sclerodermie in plagi. Mi s-a facut o biopsie la tesutul recoltat din cap..de acolo unde imi picase parul si care intre timp se extinsese apoi mi s-a prescris un tratament cu hairgrow si contratubex unguent i mi s-a dat sa fac si un EEG la cap care desi nu a iesit bine nu mi s-a prescris nici un fel de tratamen ci doar mi s-a spus sa l repet peste 2 luni. A urmat o alta vizita la medic,din nou un alt medic deoarece nu am fost multumita pe deplin de acest diagnostic...si cum era de asteptat.. caci la cati medici mergi tot atatea diagnosticuri vei primi, mi s-a zis ca nu este vorba de nicio sclerodermie si ca de fapt am ..lupus. Indignarea mea este ca nici de data aceasta nu am primit un tratament pe masura asteptarilor...avand in vedere ca am citit pe net despre aceasta boala si din cate am vazut toti urmeaza un tratament riguros, iar mie mi s-a spus foarte calm "mergi acasa si stai linistita ca nu e nicio problema si ca nu ti se mai extinde nu se va mai intampla nimic" iar ca tratament am primit Vitamina E i B6.. De parca ar fii asa simplu! mi s-a pus acest diagnostic fara niciun fel de analiza din care sa rezulte acest lucru... .este normal acest lucru!? ce ma sfatuiti?
eu as merge la un al 4 medic... nu sunt impacata cu acest ultim diagnostic. exista teste care se fac pt descoperirea acestei boli?
sufar de lupus de 5 ani,mi-a fost depistat in anul 2005,aveam doar 17 ani,am facut tratament cu cortizon la inceput inlocuit apoi cu prednison, urmat de cell-celp si acum iau imuran.Nu pot sa spun decat ca imi merge ff bine,ma simt ff bine in comparatie cum eram cand a debutat boala.la aceasta boala nu pot spune decat ca trebuie rabdare.multa sanatate
acum trei ani mau depistat medici din spania ca sufar de lupus eritematoso sistematico,iau tratament cu cortizon si mam umflat de la el,la burta,as vrea sa stiu dacami voi mai reveni vreodata la normal,am22de ani acum si mias dori si eu copii,sunt maritata de un an de zile,iar medici miau spus ca pot avea copi dupa ce las prendisonul.este adevarat?
Si eu am lupus,dar am doar semnele eruptiilor care au fost acum cativa ani!Iau doar plaquenil!Dar intrati pe site-ul lupushelp,ce parere aveti?As incerca!Voi?
am 30de ani si in2007am fost diagnosticata cu lupus si de atunci iau numai plaquenil,2/zi.vreau sa fac un copil si nu stiu ce sa fac.Imi fac analize din 3 in 3luni.Celulele lupice le am prezente in corp in procentaj mare!nu am niciun regim alimentar,nu mi-a atacat niciun organ intern!Acum ma apuc de mancat legume si fructe pt intarirea sistemului imunitar,e f important!Caci noi de lupus numai scapam niciodata!
Medicamentul-minune pentru tratarea lupus-ului
Human Genome Sciences Inc (HGSI.O) a anunţat, azi-noapte, succesul noului medicament, Benlysta, pentru tratarea lupus-ului .
În urma perioadei de testare, care a durat 52 de săptămâni, s-a dovedit că simptomele pacienţilor cu lupus, cărora li s-a administrat noul medicament, s-au ameliorat simţitor, comparativ cu cei care au urmat un tratament pe bază de placebo.
"(...) 57,6% dintre pacienţii care au luat doze mari de Benlysta au înregistrat o îmbunătăţire a simptomelor, comparativ cu numai 43,6% dintre pacienţii cărora şi s-a administrat placebo", se precizează în raportul HGSI.O.
Datele statistice sunt deosebit de importante şi reflectă reuşita demersului cercetătorilor, care şi-au propus să demonstreze o îmbunătăţire cu patru puncte a simptomelor bolii, măsurabilă pe scara Selena Sledai. Pe o scară de 1 la 10, o reducere cu patru puncte reprezintă un rezultat pozitiv. Cu cât scorul este mai mic, cu atât efectele bolii asupra pacientului sunt mai reduse, spun specialiştii. Toate persoanele participante la experiment au înregistrat, la început, un scor de şase sau chiar mai ridicat.
ma numesc carmen si sunt diagnostikta cu lupus din 1998 aveam 13 ani acum am 24 si am o fetitza de 4 ani sanatoasa si desteapta !in kzul meu mi sa spus k nu mi se poate garanta o a doua sarcina dar prima suta la suta !desi am nascuto in italia si aici si-au facut griji k as putea pierde sarcina si la 8luni si o saptamana mi-au facut cezariana ,totul e ok si va spun k sunt in remisie deci inevitabilul poate fi oricand dar eu va sfatuiesc sa luati viasa cum o iau k hotararea o ia doar CEL DE SUS cum ar fi traitiva viata cu kpul sus si acceptati si luptati antrenati-ma creierul cu VEI REUSI HAI K POTI!!!!!!!!!!!FITI TARI VA PUP
buna ziua ,ma numesc florentina si as vrea sa stiu dak aceasta boala lupus se transmite?pt ca am o colega la munca care are aceasta boala
am lupus din 2002.am urmat tratament cu plaqenil timp de 2 ani dupe care am antrerupt 2 ani .dar ma simteam rau si am anceput tratamentul din nou .si iau vitamine an fiecare luna .nu m_am angrasat de la vitamine .dar acum am si hernie de disc ce sfaturi ami dati
salut ma numesc liliana si am fost suspectata de lupus acum 6 ani dar nu au esit prezenta celulelor lupice am fost tot la colentina la domnul doctror gurcaneanu dar nu am lut medicamente am luat o crema de fata pe baza de argila acum am si o fetita de 2 ani jumate dar au inceput sa apara iar nu stiu ce sa mai fac
mama mea este suspecta de lupus, mi-ati putea recomanda un doctor bun. ii cade si parul in rest nu are nici o problema.
cum este tratamentul pentru aceasta boala?
maryna am stat cu prietena mea de vorba mea spus ca sufera de boala asta lupus as dori daca cineva stie de un tratament sa ma contacteze a facut fel si fel de analize si doctori nu ii da nici un medicament ea locueste in spania ma gandesc in toate felurile cum as putea sa o ajut va multumesc.
fara sa stim de ce, sa zicem ca sistemul nostru imun se inseala si o ia razna. Tratamentele pur naturiste fara sustinere terapeutica dovedita (cum spunea cineva : plaquenil, prednison) sunt foarte periculoase si pot aduce foarte multe prejudicii sanatatii persoanei. Oricum o buna supraveghere medicala si periodica ar trebui sa va linisteasca si sa va aduca ameliorarea pe care o doriti. sanatate!
Buna, eu vreau sa spun in primul rand ca este o eroare in acest articol. In primul rand lupusul nu este o boala care seamana cu tuberculoza cutanata!!! Este o boala autoimuna, ceea ce inseamna ca exista anticorpi care incep sa se dezvolte impotriva propriilor noastre celule. Acest fenomen apare fara sa stim de ce, d
am lupus.ajutor
Buna Dana.
Si in cazul s-a descoperit tot la Colentina de mai bine de 3 ani ca sunt predispusa la aceasta boala.Mi s-a prescris plaquenil si durerile mi-au mai trecut, de 3 luni mi-a intrerupt tratamentui si trebuie sa merg sa-mi refac analizele sa vad cum reactioneaza corpul fara pastile.Iti trebuie multa rabdare, pentru ca in cazul meu mi s-a spus ca orice stres, sarcina, anticonceptionale sau orice alt medicament imi poate declansa boala.Asta e.Insanatosire grabnica
Am lupus de la varsta de 16 ani iar acum am 38 de ani. De 20 de ani nu am mai facut nici un tratament dar de 2 ani am inceput sa iau proportii si as vrea sa stiu daca boala e cauza. In plus am niste mancarimi pe piele iar in urma acestor mancarimi apar niste bubite cam urate dar care trec daca dau cu spirt. Multumesc.
Buna, si eu am fost diagnosticata in anul 2007 cu Lupus, lucru care ma doborat, nestiind despre ce este vorba, ptr ca toti imi spuneau ca este o boala rar intalnita!!! Dar mam informat si miam dat seama ca nu sunt singura si se poate mentine sub control . Cu toate acestea mergand intodeauna inainte.
buna ma numesc teo si am 26 de ani,sunt diagnosticata cu aceasta boala de 5 ani si fac tratament cu prednison,plaquenil,colchicina s.a.acum sunt in stadiul de remisie si as vrea sa stiu care sunt riscurile dace as face un copil,acesta in ce stare s-ar putea naste?v-as ruga cine stie sa-mi raspunda.va multumesc
AM FOST DIAGNOSTICATA CU LUPUS ACUM 8 ANI CU LUPUS.
AM FOST AFECTATA PSIHIC CUMPLIT, ACUM INSA SUNT OK.
CRED CA POTI INVINGE BOALA NUMAI PRIN GANDIRE POZITIVA. AM UN COPIL DE 3 ANI SI UN SOT CARE MA IUBESTE
tatal meu sufera de lupus erimatos sistemic de aproape 8 ani si in acelasi timp si de miastenia gravis de aproape 3 ani.in urma cu 6 luni am mers la spitalul colentina unde mi-am facut niste analize ptr a vedea daca nu cumva imi mostenesc tatal si am aflat cu stupoare ca rezultatul e pozitiv nu am inca boala dar sunt predispusa in orice moment sa o fac si de atunci viata mea sa schimbat radical asi dori sa iau legatura cu mai multe persoane care sufera de aceasta boala.va multumesc si va urez sanatate
AM APROAPE UN AN DE CAND SUNT DIAGNOSTICATA CU LUPUS.NICI NU STIU CE S-AR PUTEA INTAMPLA CU MINE.CE AR TREBUI SA FAC?
am o prietena care este amputata din cauza bolii lupus. Este f descurajata. Cum as putea sa-l ajut?
tocmai am depistat ca am lupus ce trebuie sa fac? cu ce sa incep?
MA NUMESC MILICA SI AM LUPUS DE 17 ANI ACUM AM VARSTA DE 42 ANI FAC TRATAMENT HOMEOPATIC SI BEAU CEAI DE BRUSTURE SUNT BUNE ACESTE COMBINATI?